La qualità della vita dei pazienti oncologici è poco considerata nella pratica clinica, in particolare riguardo alla cosiddetta “tossicità finanziaria,” ovvero il peso economico delle cure che ricade su ciascun paziente. Ogni paziente oncologico è infatti costretto a spendere oltre 1.800 euro all’anno di tasca propria per le cure necessarie.
I patient-reported outcomes (Pros), ossia gli esiti di salute valutati direttamente dai pazienti basandosi sulla loro percezione della malattia e del trattamento, sono ancora poco diffusi.
Questi temi sono stati discussi durante la XXI Conferenza Nazionale Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) sui patient-reported outcomes. Solo il 40% degli studi clinici su terapie innovative contro il cancro dimostra un miglioramento della qualità della vita, nonostante un vantaggio in termini di sopravvivenza libera da progressione. Gli esperti sottolineano la necessità di prestare maggiore attenzione a questi aspetti, che coinvolgono la quotidianità dei pazienti oncologici e sono ancora sottostimati sia nelle sperimentazioni sia nella pratica clinica.
Anche l’Esmo (European Society for Medical Oncology) ha recentemente pubblicato il primo Consensus Statement su una delle condizioni che influiscono sulla qualità della vita, la tossicità finanziaria. Questo documento è il risultato del lavoro di 19 esperti provenienti da 11 Paesi. Francesco Perrone, presidente Aiom e uno degli autori del Consensus Statement di Esmo, ha dichiarato che l’Italia è all’avanguardia in Europa nella valutazione delle difficoltà economiche dei pazienti oncologici. In Italia è stato sviluppato il questionario Proffit, il primo strumento per misurare la tossicità finanziaria all’interno di un servizio sanitario pubblico.
Sulla base di queste premesse, Esmo ha promosso nel 2022 la stesura di linee guida per l’uso dei patient-reported outcomes e del monitoraggio dei sintomi nella pratica clinica. Tuttavia, Massimo Di Maio, presidente eletto Aiom, ha sottolineato che pochi ospedali adottano misure di monitoraggio sistematico dei sintomi da parte dei pazienti.
Dieci anni fa, la qualità della vita aveva scarso peso nella valutazione dei trattamenti anti-cancro, ma oggi è dimostrato che può essere misurata con strumenti scientifici validati, che permettono di produrre dati solidi a sostegno dell’efficacia delle cure, conclude Perrone.